Ankilozan Spondilit Tedavisi için ASAS/EULAR Önerileri Hasta Versiyonunun Türkçe'ye Çevirisinin Hastalarca Değerlendirilmesi

Özet

Amaç: Bu çalışmada Assesment in SpondyloArthritis international Society (ASAS) ve European League Against Rheumatism (EULAR) ankilozan spondilit tedavi önerileri hasta versiyonunun Türkçe'ye çevrilmesi ve hastalarca değerlendirilmesi amaçlanmıştır.

Yöntem ve Gereçler: Her birisi Ankilozan Spondilit Hasta Derneği (ASHAD) üyesi toplam 12 katılımcı bu çalışmaya davet edilmiştir. Tüm katılımcılar AS'li hastalar olup, önerilerin her bir maddesinin Türkçe çevirisi, anlam bütünlüğü ve Türk AS'li hastalarca anlaşılabilirliği üzerinde tartışarak maddeleri skorlamışlardır.

Bulgular: On iki katılımcının (4 kadın, 8 erkek) medyan yaşları 39.5, hastalık süreleri ise medyan 11.5 yıl olup, Bath Ankilozan Spondilit Hastalık Aktivite İndeksi (BASDAI) ve Bath Ankilozan Spondilit Fonksiyonel İndeksleri (BASFI) medyan değerleri, sırasıyla 4.0 ve 3.42 olarak bulunmuştur. Katılımcılar 10 öneri maddesinin tümünde ortalama >%80 uzlaşma düzeyini sağlamış ve önerilerin tümünü ortalama 9.83±0.39 olarak skorlamışlardır.

Sonuç: ASAS/EULAR ankilozan spondilit tedavi önerileri hasta versiyonu başarıyla Türkçe'ye çevrilmiş ve üzerinde hastalar tarafından tam bir fikir birliği oluşmuştur. Tıbbi kavramların yoğun şekilde kullanıldığı ve hastalarca anlaşılması zor tedavi kılavuz veya önerilerin günlük dile çevrilerek hasta versiyonlarının hazırlanması daha geniş kitlelere ulaştırılması ve tedaviyi alan hastalarında katılımının sağlanmasında yararlı olacaktır. (Turk J Rheumatol 2009; 24: 190-5)

Giriş

Ankilozan spondilit (AS) insan lökosit antijeni (HLA)-B27 ile ilişkili kronik inflamatuvar bir hastalıktır. Hastalığın karakteristik özelliği erken dönemlerde sakroiliak eklemi etkilemesi ve ilerleyen hastalıkla birlikte omurganın tutulmasıdır. Hastalıkta kök eklemler (kalça ve omuz eklemi) tutulabilir ve genellikle asimetrik bir şekilde alt ekstremite ağırlıklı periferik eklem tutulumu da önemli bulgu olabilir. Hastalığın ilerlemesi ile birlikte iskelet ve iskelet dışı bulgular (akut anterior üveit, kardiyak iletim bozuklukları ve aort kapak yetmezliği, akciğerlerde özellikle apikal lob fibrozisi, renal tutulum) ileri derecede deformiteler ve izleyen süreçte özürlülük ve yaşam kalitesinin kötüleşmesine neden olur. Ankilozan spondilit tüm dünyada kronik ağrı ve özürlülüğe neden olan ve sosyal yük getiren bir hastalıktır[1,2].

Ankilozan spondilitin tedavisi uzun yıllar klinisyenler için oldukça uğraştırıcı ve çaba gerektirici olmuştur. Bir çok ilacın özellikle spinal ossifikasyonu ve füzyonu önlemede başarısız kalması, egzersiz ve fizyoterapi modalitelerinin etkinliğine rağmen hastalığın progresyonunun devam etmesi tedavideki zorlukların bir kısmı olarak sayılabilir[3].

Assesment in Spondyloarthritis International Society (ASAS) uluslar arası çalışma grubu bu hastalıkta ölçme ve değerlendirme metotlarının standartlaştırılması konusunda son 10 yılda bir çok çalışma gerçekleştirmiştir. Bu grup 2006 yılında European League Aganist Rheumatism (EULAR) işbirliğiyle literatürün taranması ve uzmanların görüşleriyle oluşturduğu AS tedavi önerilerini yayınlamıştır[4]. Bu öneriler tıbbi terim ve tanımlamaların olduğu ve bu tedavilerin uygulanacağı hastalar tarafından anlaşılması oldukça zor olan bir metindir. ASAS/EULAR inisiyatifi Şubat 2007 yılında bu metnin AS'li hastalarca kolay anlaşılabilir halini hazırlamak için Zürih'deki EULAR merkezinde Avrupa'nın 10 ülkesinden davet edilmiş ve iyi derecede İngilizce bilen hastalarla birlikte toplantı düzenlemiştir. Oluşturulan ASAS/EULAR AS tedavi önerileri hasta versiyonu şeklinde yayınlanmıştır[5]. Böylelikle bu önerilerin hastalara anlayabilecekleri bir şekilde ulaştırılması ve önerilerin geniş hasta grupları tarafından değerlendirilmesine olanak sağlanmış olacaktır. Yayınlanan önerilerin hasta versiyonunun İngilizce dışında çeşitli dillere çevirme çalışmaları yine Zürih'te gerçekleştirilen toplantıda alınan kararlar doğrultusunda devam etmekte olup Almanca versiyonu yayınlanmıştır[6].

Bu çalışmamızda ASAS/EULAR önerileri hasta versiyonunun Türk hastalarca değerlendirilebilmesine olanak sağlamak ve daha geniş Türk hasta popülasyonunca paylaşılmasını sağlamak amacıyla Türkçe'ye çevrilmesini ve üzerindeki fikir birliğinin derecesini değerlendirmeyi amaçladık. Böylece hastaların kendi tedavileri hakkında daha bilinçli olması sağlanmış olacaktır.

Hastalar ve Yöntemler

İngilizce bilen AS'li hastalar Ankilozan Spondilit Hasta Derneği (ASHAD) resmi web sayfasından verilen ilan ile İzmir kentinde Kasım 2008 tarihinde toplantıya katılmak üzere davet edildiler. Türkiye'nin çeşitli illerinden toplam 12 hasta (İzmir 7, Manisa 3, İstanbul 1, Ankara 1) toplantıda hazır bulundu. Toplantı planlaması ve yönetimi her ikisi de ASAS üyesi olan iki romatolog tarafından gerçekleştirildi. Romatolog planlayıcılardan birisi ASAS/EULAR'ın düzenlediği Zürih (SÖ) toplantısında da bulunmuş olup diğer romatolog (MTD) aynı zamanda ASHAD başkanlığını da yürütmekteydi.

Katılımcıların öncelikle demografik özellikleri ve mevcut klinik durumları kayıt altına alındı. Tüm katılımcılar son iki gündür olan ağrıları vizüel analog skala (VAS) üzerinde işaretlediler. Katılımcılar ayrıca Bath Ankilozan Spondilit Hastalık Aktivite İndeksi, (BASDAI) ve Bath Ankilozan Spondilit Fonksiyonel İndeksi (BASFI) Türkçe versiyonlarını doldurdular[7,8].

Çeviri prosedürü; Tüm katılımcılara önceden haberdar oldukları bu İngilizce metnin Türkçe'ye çevrilmesi sırasında, metinlerin aslına sadık kalınması gerektiği ve amacın katılımcı hastaların görüş ve önerileriyle Türkçe ve AS'li hastalarca tam anlaşılabilir bir metin oluşturmak olduğu izah edildi. Tüm katılımcılarla birlikte ASAS/EULAR AS tedavi önerileri hasta versiyonunun İngilizce metni tek tek maddeler halinde Türkçe'ye tartışılarak çevrildi.

Değerlendirme: Türkçe çevirileri yapılan her bir madde üzerinde tartışma açılarak güncel Türkçe'ye uygunluk, tıbbi terimlerin anlaşılabilirliği, anlam bütünlüğü sağlanıp sağlanmadığı değerlendirildi. Her bir madde için birer oylama yapıldı. Bu oylamada önerinin son haline katılıyorum, katılmıyorum ve çekimser oy seçenekleri mevcuttu. Katılımcılar ayrıca öneri maddesinin içeriğini 0 ile 10 arasında değişecek şekilde skorladılar (0=kesinlikle katılmıyorum, 10=kesinlikle katılıyorum). Maddenin kabulünde en az %80 fikir birliği arandı. Tüm maddelerin tartışılması sona erdiğinde önerilerin tümü için bir kez daha oylama ve skorlama yapıldı.

Bulgular

Toplam 12 AS'li katılımcı (4 kadın, 8 erkek) bu çalışmada hazır bulundu. Tüm katılımcılar ASHAD web sayfası üyesiydi. Eğitim düzeyi olarak 8 üniversite, 3 yüksek okul ve 1 lise mezunu mevcuttu. Bir katılımcı sağlık çalışanı (hemşire), bir katılımcı ise Türkçe dil eğitmeniydi. Katılımcıların 9'u evli, 3'ü bekardı. Katılımcıların ikisinde (1 Kadın ve 1 Erkek) kalça protezi mevcuttu. Katılımcıların 7'si non-steroid anti-inflamatuvar ilaç (NSAİİ), 3'ü Tümör Nekrozis Faktör (TNF) blokörü ve NSAİİ kombinasyonu, 1'i ise oral kortikosteroid kullanmaktaydı. Katılımcıların klinik özellikleri Tablo 1'de sunulmaktadır.

Tablo 1. Katılımcıların klinik özellikleri

Değerlendirme: Hasta versiyonunun 10 maddesi başarıyla Türkçe'ye çevrildi. Maddelerin her biri üzerindeki oylama ve skorlama sonuçları Tablo 2'de gösterilmektedir. Türkçe'ye çevrilen bu önerilerin ilk 3 maddesi genel tedavi yaklaşımı, diğer 7 maddesi ise spesifik tedavilerdeki önerilerden oluşmaktadır (Tablo 3). Ayrıca tıbbi tanımlama olarak zorunlu kullanılan fakat katılımcıların eleştirileri doğrultusunda açıklanma gereksinimi duyulan kavramlar ayrı bir sözlük olarak Tablo 4'de sunulmaktadır.

Tablo 2. Öneri maddelerinin çevirisinin kabul yüzdeleri ve değerlendirme skorlamaları

Tablo 3. Önerilerin Türkçe’ye çevirisi

Tablo 4. Bazı terim ve kavramlar için açıklamalar

Tartışma

Tıp otoriteleri tarafından titiz çalışmalar sonucunda varılan konsensüsle elde ettiği tedavi önerilerinin, bu tedavilere muhatap olacak hastalarca rahat anlaşılabilmesi ve hatta hazırlık aşamasında katkılarının olabilmesi gittikçe önem kazanan bir konudur. Bu nedenle gerçekleştirilen bu ilk hasta versiyonu hazırlama inisiyatifi bu konuda öncü olmuştur.

Kanada'da ileri sürülen görüşler ve sonrasında yapılan çalışmalar hastaların tedavi konusundaki önyargı ve alışkanlıklarını değiştirmenin belki de en iyi yolunun onları da tedavi önerileri geliştirilirken çalışmalara katmak veya oluşturulan önerileri hastaların rahatlıkla anlayabileceği bir şekilde sunmak olduğunu ileri sürmektedir[9,10].

ASAS/EULAR inisiyatifi Zürih toplantısında 10 Avrupa ülkesinden katılan hastalarla tıbbi bir metin olan tedavi önerilerini hasta-dostu İngilizce bir metine çevirdiler. Bu konuda çeşitli zorluklar yaşandı; örneğin bir çok ülkenin İngilizce kelimelerdeki farklı anlayışları aşılmak zorunda kalındı, hastalar birçok maddede önerilerin genişletilmesi gerektiğini bir istek listesi halinde sundular. Bu toplantıda yaşananlara benzer şekilde bizim Türkçe çeviri çalışmamız sırasında katılımcıların bazı terimleri anlamakta zorluk çektiği ve bu nedenlerle öneri tablosuna bir sözlük eklenmesi gerektiği görüşü ağır bastı. Zaten İngilizce çeviride de değiştirilemeyen bazı tıbbi tanımlamalara ve terimlere de açıklama konulmuştu.

Değerlendirmeler sırasında 4. öneride bazı katılımcılar egzersiz önerilerinin daha açık ve örneğin yüzme ve diğer havuz egzersizleri gibi modaliteleri belirterek yazılmasının daha aydınlatılacağı düşüncelerini belittiler. Bu metin bir bakıma resmi tedavi önerileri sayılabileceğinden sağlık otoritelerinin ve geri ödeme kurumlarının konuya önem vermelerini sağlayacağı düşüncesi ortaya konuldu. Yine Zürih çalışmasına paralel olarak güncel gelişmeler ve yeni yayınlar ışığında bazı katılımcılar Hastalık Modifiye Edici İlaçların AS'de kullanımında ek organ tutulumlarının (örneğin inflamatuvar barsak hastalığı veya sık üveit atakları gibi) varlığında kullanım ilkelerinin mutlaka güncellenmesi gerekliliğini vurguladılar. Dokuzuncu öneri olan anti- TNF ilaçların kullanım ilkelerinde bahsedilen “ASAS anti- TNF kullanım ilkelerinin” de benzer bir metotla hazırlanacak hasta versiyonunun, özellikle hastalar arasında internet veya bazı basılı kaynaklardan gelen yanlış düşünce ve inanışları düzeltebileceği öngörüsünü belirttiler.

Tedavi önerilerinin hasta versiyonunu çeşitli dünya dillerine çevrilmesi ve hastalarca değerlendirilmesi çalışmaları halen sürmektedir. Oldukça verimli geçen çalışma toplantısında bu tedavi önerilerinin daha fazla sayıda hasta tarafından paylaşılacağı, bilginin yaygınlaşacağı ve dolayısıyla klinisyenler arasında da farkındalığının artacağı görüşü benimsendi. Bu anlaşılabilir hasta metni sayesinde tedaviyi alan hastalar kendilerini de tedaviyi veren takımın bir parçası olarak göreceklerdir[10,11].

ASAS/EULAR tedavi önerilerinin romatologlar arasındaki farkındalığı çeşitli ülkelerde araştırılmıştır[12,13]. Romatologların büyük çoğunluğu konsept olarak öneriler üzerinde fikir birliğinde olup, yaklaşık skorlamaları 8.9±0.9 olarak bulunmuştur. Kişisel bazda uygulama oranları da oldukça yüksek bulunurken Avrupa ülkeleri arasındaki mevzuat ve geri ödeme kurumlarındaki farklılıklardan dolay anti-TNF ilaçların uygulamalarında değişiklikler bulunmuştur[12].

Sonuç olarak ASAS/EULAR AS tedavi önerileri hasta versiyonunun Türkçe çevirisi başarıyla yapılmış ve geniş bir konsensusla üzerinde fikir birliği sağlanmıştır. Bu tip çalışmalar, bu ve benzer önerilerin hastalarca farkındalığının artmasına ve tedavide hekim hasta iletişiminin daha yararlı ve kolay olmasına yardımcı olacaktır.

Teşekkür
Bu toplantıya katılan ve özveriyle katkıda bulunan katılımcılara;

Adıgüzel K, İzmir; Altınbay M, İstanbul; Araba Ş, Ankara; Bilgiç M, İzmir; Eron M, İzmir; Gencer N, İzmir; Gürsoy Y, Manisa; Kantar L, İzmir; Koralay T, İzmir; Mutlu T, Manisa; Taşdemir S, İzmir; Tunalı A, Manisa, teşekkürlerimizi sunuyoruz.

Çıkar Çatışması
Yazarlar herhangi bir çıkar çatışmasının söz konusu olmadığını bildirmişlerdir.

Kaynaklar

1. Braun J, Sieper J. Ankylosing spondylitis. Lancet 2007; 369: 1379-90.
2. Khan MA: Update on spondyloarthropathies. Ann Intern Med 2002; 136: 896-907.
3. Ward MM. Prospects for disease modification in ankylosing spondylitis: do nonsteroidal antiinflammatory drugs do more than treat symptoms? Arthritis Rheum 2005; 52: 1634-6.
4. Zochling J, van der Heijde D, Burgos-Vargas R, Collantes E, Davis Jr JC, Dijkmans B, et al. ASAS/EULAR recommendations for the management of ankylosing spondylitis. Ann Rheum Dis 2006; 65: 442-52.
5. U Kiltz, DMFM van der Heijde, H Mielants, E Feldtkeller and J Braun. ASAS/EULAR recommendations for the management of ankylosing spondylitis - the patient version Ann Rheum Dis 2009; 68: 1381-6.
6. Kiltz U, Feldtkeller E, Braun J. Patient evaluation of the German version of the ASAS/EULAR recommendations for the management of ankylosing spondylitis. Z Rheumatol 2008; 67: 694-702.
7. Akkoc Y, Karatepe AG, Akar S, Kirazli Y, Akkoc N. A Turkish version of the Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index: reliability and validity. Rheumatol Int 2005; 25: 280-4.
8. Yanik B, Gürsel YK, Kutlay S, Ay S, Elhan AH. Adaptation of the Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index to the Turkish population, its reliability and validity: functional assessment in AS. Clin Rheumatol 2005; 24: 41-7.
9. Maksymowych W, Gladman D, Rahman P, Boonen A, Bykerk A, Choquette D, et al. The Canadian Rheumatology Association/Spondyloarthritis Research Consortium of canada treatment recommendations for the management of spondyloarthritis: A National Multidisciplinary Stakeholder Project. J Rheumatol 2007; 34: 2273-84.
10. Springate R. Patient-friendly guidelines. Can Fam Physician 2008; 54: 512.
11. Grimshaw JM, Thomas RE, MacLennan G, Fraser C, Ramsay CR, Vale L, et al. Effectiveness and efficiency of guideline dissemination and implementation strategies. Health Technol Assess 2004; 8: 1-72.
12. Gossec L, Dougados M, Phillips C, Hammoudeh M, de Vlam K, Pavelka K, et al. Dissemination and evaluation of the ASAS/EULAR recommendations for the management of ankylosing spondylitis: results of a study among 1507 rheumatologists. Ann Rheum Dis 2008; 67: 782-8.
13. Braun J, Zochling J, Märker-Hermann E, Stucki G, Böhm H, Rudwaleit M, et al. Recommendations for the management of ankylosing spodylitis after ASAS/ EULAR: evaluation in the German language area. Z Rheumatol 2006; 65: 728-42.